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在寫部落格時,我是很嫩的新手,剛開始寫的痛苦,熱情在幾個禮拜後就迅速衰退,龜速寫文,想到的時候、值班的時候、無聊的時候,就一邊念著找到的資料,一邊慢慢刻文。就這樣磕磕絆絆寫了快一年半,終於接近完成的尾聲,雖不敢說資料完善,但至少有找過資料,還算可以做為大家參考的依據。也因為是參考醫學文獻,雖然盡量想寫的白話,但有時實在無可避免會有艱澀的文字出現,請讀者海涵,當然有資料錯誤,也請不吝指教。

部落格文章,我個人建議順序如下

1. 視網膜母細胞瘤的簡介: 這是有關流行病學,疾病表現,疾病自然史以及治療的初步介紹

2. 眼球構造介紹 : 了解構造,會幫助對後續的治療的理解

3. 視網膜母細胞瘤之基因變化、遺傳表現的概論: 我強烈建議在開始任何治療前,一定要先了解患者是否有先天基因異常,因為會決定後續治療決策的好處與壞處

4. 眼球摘除術(Enucleation of eye)、人工義眼球與義眼片的相關介紹

5. 化學藥物治療: 靜脈注射,經視動脈注射以及玻璃體內注射: 介紹化學治療的各種用法與適應症,附上各國醫學中心的治療成績,作為治療前的參考

6. 放射線治療與視網膜母細胞瘤: 介紹各種不同的放射線治療,適應症與副作用

7. 第二原發性癌症與視網膜母細胞瘤之間的關聯: 先天已經有Rb基因缺陷的病人,本身比常人更易發生第二種癌症,若加上治療之故,會使得第二種癌症發生率大幅提高,可以給各位讀者作為治療前的參考

8. 留言區: 因為筆者沒有辦法天天維護部落格,所以只開放好友提問,以方便管理。我不會拒絕加讀者好友,除非問的問題太過白目。好友如何加呢?首先要先註冊Pixnet帳號,之後搜尋本人ID: b3401069,送出好友申請後,等我加你即可

9. 預備寫  重複麻醉的長期副作用: 因為患者幾乎都是幼兒,所以許多檢查與治療都需要全身麻醉,像是視動脈注射化學藥物,有些患者可能接受全身麻醉超過10次以上,是否會影響智力發展,需要一些資料作為參考

10. 預備寫  日本東京的國立癌症醫院治療的經過與可以尋求到的幫忙管道

 

祝各位患者的父母親在治療能夠順順利利。

 

 

 

 


 

撰寫部落格的緣由

我永遠也忘不了2013年的3月11日,醫院外的天氣晴朗,但是我與我太太在手術等候室中,一方面安慰 言言 恐懼與害怕的心情,一面也和認識的麻醉科醫師作最後的確認,雖然只是一顆有問題的眼睛,也下定決心不得不接受眼球摘除的手術了,但是一切的一切,都充滿了爸爸與媽媽的不捨。當進行手術時,我只覺得人生從沒有這麼緊張過,一直想著我的人生相對其他人好像太順遂了,有個可以餬口的工作,賢慧的太太,美滿的家庭以及許多關心的親友,但是因為視網膜母細胞瘤的關係,我的人生觀有點改變,是不是做一些事讓人覺得溫暖和有點幫助?

雖然我是個醫療工作者,對於醫學名詞可說是駕輕就熟,但 言言 開始治療時,就算上網找醫學期刊,對於治療依然沒有全盤的了解。似懂非懂,導致最後是遺憾收場,當時在想,既然我都有遭遇困難了,那其他人也應該有同樣的問題,所以興起念頭,把目前對於視網膜母細胞瘤的治療、進展作一番回顧,並記錄下來,算是對以往那段治療時間的紀念,也希望可以幫到其他的人。

感謝在 言言 治療的過程中,所有的人的幫忙,尤其是我的同學給予很多精神上的鼓勵與治療上的便利。感謝岳父岳母,不辭辛苦照顧言言,並全力支持我們;感謝病友家屬的幫忙;也感謝慈濟東京分會的貞子師姐無償與熱心的協助,使得在日本癌症中心 治療時,不因語言隔閡而有困難。以此部落格向你們致敬

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